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保障末期、重病患者善終權的病主法上路至今滿一年，衛福部統計，全台已有1萬1317人完成簽訂註記。衛福部今天也宣布囊狀纖維化症、亨丁頓氏舞蹈症等11類罕病即起納入病主法。

病人自主權利法去年1月6日上路，賦予民眾事先預立醫療決定，法規也為重病、罕病者開了一扇窗，明訂經政府公告的疾病或痛苦難以忍受、疾病無法治癒且醫療無法合適解決者也適用。

衛生福利部去年3月間公開徵求各界提案後，歷經多次會議終於獲得共識，去年下旬預告相關草案，明訂11類罕病將納入病主法。

11類適用病主法的罕病包括多發性系統萎縮症、囊狀纖維化症、亨丁頓氏舞蹈症、脊髓小腦退化性動作協調障礙、脊髓性肌肉萎縮症、肌萎縮性側索硬化症、裘馨氏肌肉失養症、肢帶型肌高鐵南延屏東4路線　27日下午首開審查會高鐵南延屏東4路線一案，交通部今天下午屏東縣鹽埔鄉汽機車借款將評選4路線召開審查會，若審查通過燕巢案和左營案，就能將可行性評估報行政院；若選高雄案或小港案，則要先新竹縣關西鎮借錢管道做可行性評估後再繼續。高鐵延伸到屏東，原先已就燕巢案與左營案完成可行性評估，先前審查會並未通過，後來也將還未做可行性評估的高雄案和小港案，納入路線評選，今天下午的審查會將是針對4條路線評選，首次召開審查會。鐵道局副局長楊正君表示，目前是左營案呼聲最高，燕案案和左營案已完成可行性評估，如果苗栗縣竹南鎮個人信貸審查會是通過這2案之一，交通部就能將可行性評估報行政院；如果選高雄案或小港案，都要先做完可行性評估後再往下走，預估最快半年可完成。根據鐵道局評估，左營案是從目前終點站左營站先往北，再往東延伸到屏東六塊厝，路線長17.5公里，從燕巢岔出點到屏東的行車時間，是20分鐘（含左營站停5分鐘），工程可行性較高，須調整左營基地側線、拆遷房屋50棟，並做後勁溪水理分析及跨河構造物；不過，左營站及站區門戶功能須重新檢討規劃。其他3條評選路線的行車時間同樣都從燕巢岔出點做比較，經費都未含車輛購置。燕巢案，從高鐵燕巢基地岔出，長度13.2公里，從燕巢岔出點到屏東的行車時間8分鐘，經費561億元，須拆遷137棟房屋，且涉及原廠號誌系統變更技術，工程不確定性高，加上現有主線軌道未預留出分岔，施工期間會影響高鐵營運至少5個月。高雄案，從左營站先往南延伸到高雄，再往東延伸到屏東六塊厝，長度24.9公里，從燕巢岔出點到屏東的行車時間是22分鐘（含高雄站停2分鐘），經費1217億元，包括左營-高雄531億元及高雄-屏東686億元。工程技術上涉及高雄車站西側拆遷28棟、跨高屏溪橋引道段拆遷41棟，且鐵路地下化後續工程須配合調整；不過，經高雄火車站設站，可帶動舊市區發展。小港案，從左營站先往南延伸小港機場，再往東延伸到屏東潮州，長度36公里，從燕巢岔出點到潮州行車時間25分鐘（含小港站停2分鐘），初估經費超過1500億元，工程技術涉及市中心大量拆遷、小港機場航高限制及台17線下方捷運、石化管線、排水幹管。（中央社）失養症、Nemaline線狀肌肉病變、原發性肺動脈高壓及遺傳性表皮分解性水泡症。

今天是病主法上路一週年，衛福部發布新聞稿宣布11類罕病即日起正式納入病主法。根據衛福部統計，截至目前全台有1萬1317人完成簽署。

衛福部醫事司長石崇良表示，衛福部未來每年3月將定期接受各界提案，再由病友團體、專科醫學會、醫學倫理及法律等相關專家討論後，適時檢討是否納入新疾病類別。

石崇良強調，這次公告的疾病狀況或雲林縣元長鄉身份證借錢情形，大多屬於罕見疾病，考量疾病特性，因此允許這些痛苦難耐又沒有適當醫療方式的罕病病人，可在還沒到達末期階段，只要符合各別的臨床條件即川普下行政命令　加重委內新北市三芝區證件借款瑞拉制裁委內瑞拉的政局動亂，歹戲拖棚，美國總統川普失去了耐心，周一簽署行政命令，要再加重對委內瑞拉的制裁。這次將凍結委國整個政府在美國的資產，也禁止任何國家和機構，與委內屏東縣車城鄉二胎瑞拉有金錢的交易，目的就是要完全孤立馬杜洛政權，盡早逼他下台。委內瑞拉外交部長立刻回批，川普是對委國人民，進行經濟恐怖攻擊。委內瑞拉長期的經濟危機，導致近400萬人民逃離家園，其中哥倫比亞收容的委國移民人數最多，大約是130萬人，日前哥國總統還簽署了命令，讓2萬4千名在哥國出生的孩童，取得國籍，並享有醫療和受教的權利。美國總統川普忙著和中國大陸打貿易戰之餘，還抽了空對委內瑞拉下重手，周一他簽署了行政命令，要再加重對委國的制裁；除了凍結委國政府所屏東縣潮州鎮哪裡可以借錢有在美國的資產，也禁止任何國家和機構，與委內瑞拉有金錢的交易。委內瑞拉外交部長立刻回批，美國是對委內瑞拉人民，進行經濟恐怖攻擊。委內瑞拉外交部長阿雷亞薩：「美國攻擊的是救濟人民的食物，我們無法再進口相同的食物發給民眾，我們已經在增加國內農產量；但是發救濟食物比較有效率。要對這件事負責的人，就是美國政府和川普。制裁是對付所有委內瑞拉人民，美國企圖把委內瑞拉變成戰場，用來打對抗中國和俄羅斯的區域戰爭。」美國上一次制裁委內瑞拉，只針對政府高官、領導人和國營企業，像是石油公司、中央銀行和發展銀行等等；但這一次的目標，是整個政府，美國的目的是要徹底孤立馬杜洛政權。民眾對這次的制裁消息，表現得很無感，因為生活已經深陷谷底，還能再壞到哪裡去呢。委內瑞拉民眾：「政府已經無法從人民身上榨出錢了，所以制裁對我們哪有甚麼影響，沒甚麼影響了；因為我們正經歷惡性通貨膨脹，難道還能再有一個惡性通膨嗎？所以這對人民影響不大。」根據估計，委內瑞拉有超過700萬人、將近1/5的人口，每天都得仰賴政府的糧食救濟；美國方面已經發表聲明表示，制裁將不會限制委國食物和醫療用品的進口。而就在宣布制裁後隔天，美國和拉美國家在祕魯召開會議，共同商討委內瑞拉目前的情勢。美國和祕魯都堅持，馬杜洛必須下台，才能解決問題。祕魯外交部長波波利西奧：「對委國獨裁政權所施加的制裁，並不是造成委國經濟現況的主因，是非法當政者的無能，導致了國家的災難。解決的辦法，就是讓委內瑞拉人民用和平的方式解決。國際社會應該支持臨時總統瓜伊多，讓他重建國家的民主制度和經濟。」美國在會中也警告中國大陸和俄羅斯，如果還想和馬杜洛政府打交道，最好三思而後行，以免遭到美國的報新北市新店區汽車貸款復。過去幾個月來，國際社會施壓馬杜洛，要他與反對派的臨時總統瓜伊多協商，但都沒有任何進展；川普等得不耐煩，決定出手加速馬杜洛的倒台。委內瑞拉的經濟危機，已經導致近400萬人民逃離家園，其中哥倫比亞收容的委國移民人數最多，大約是130萬人。哥國總統杜克週二還簽署了一項命令，允許在哥倫比亞出生，父母為委內瑞拉屏東縣獅子鄉個人信用貸款人的2萬4000名孩童，取得哥倫比亞的國籍，並享有醫療和受教權。這些逃到異鄉的委國移民，因為沒有身分所以很難討生活；不過拜全球臺東縣大武鄉二胎房貸興起的「零工經濟」所賜，他們現在可以利用手機APP，從事外送的工作維持生計。委國外送員：「假日、平日和繁忙的日子，生意會差很多。早上6點到9點可以賺到錢，因為叫外送的人很多；但今天就不是這樣的日子，我得花很長的時間等待，但是都沒有外送的訂單。」臺南市六甲區小額借款快速撥款還有一名幸運的委國年輕移民，他平時都在哥倫比亞街頭賣唱賺小費，某天剛好有一名墨西哥歌手經過，對他的歌喉讚不絕口，更邀請他加入團體一起表演，讓他意外地成為了歌手。委內瑞拉移民歌手：「我只是一個平凡的男孩，但我要和大家分享的是，我一直都是一個夢想家，別人認為不可能的事，我都覺得沒甚麼不可能。」委內瑞拉400百萬流浪移民，何時才能夠回家？馬杜洛政權一天不倒台，經濟制裁就無法解除，那一天恐怕就很難到來。可適用病主法。

衛福部表示，目前全台共有140家醫療機構提供預立醫療照護諮商服務，另為減輕民眾負擔、鼓勵簽署預立醫療決定，衛福部推動特定對象諮商費用補助方案，讓低收入戶、中低收入戶及經中央主管機關公告的疾病秋冬旅遊補助刺激國旅　民宿業推「房價免費」吸客中國大陸暫停陸客來台自由行簽證，交通部觀光局推出新台幣36億元秋冬旅遊補助方案。DOMO旅宿集團也宣布，9月1日至12月31日止，8人以上入住宜蘭DOMO民宿3天2夜，房價全部免費。觀光局今天上午10時起，開放系統提供旅宿業者登錄參加秋冬旅遊補助方案。DOMO旅宿集團登錄完成後立即宣布，9月1日起至12月31日為止，凡8人以上於週日至週五期間入住宜蘭DOMO民宿3天2夜，房價全部免費，即日起開放訂購。DOMO旅宿集團表示，為保障訂房權益，訂房時會事先向旅客索取信用卡授權書，比照飯店入住時採「信用卡預先授權」方式，收取訂金但不請款，預訂與取消皆依照觀光局辦訂的定型化契約規範處理。DOMO旅宿集團執行長李奇嶽指出，宜蘭DOMO民宿有4間房，採包棟出租，預料陸客自由行已暫停來台，9月開學後旅宿業狀況會更慘，用免費房價吸客，還可領到政府每房每晚1000元補助，估住房率可達9成以上。DOMO集團為跨國連鎖旅宿集團，行政院國發基金也有投資，股權占3/9，民間資金占5/9，另外1/9來自創投。DOMO集團的旅宿據點遍布日本、台灣、馬來西亞等地，旗下東京新宿車站DOMO HOTEL今年拿下日本SKYDESIGN建築設計獎，東京大久保的民宿咖啡館DOMOCAFE，去年獲日本Panasonic評選為「2018東京必喝5大咖啡」。位於宜蘭縣員山鄉的宜蘭DOMO民宿，去年獲得觀光局「好客民宿」標章，只要5分鐘車程就能到宜蘭傳統藝術中心、羅東運動公園，15分鐘就能到冬山河。（中央社）或情形的個案，免費接受預立醫療照護諮商。（中央社）