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保障末期、重病患者善終權的病主法上路至今滿一年，衛福部統計，全台已有1萬1317人完成簽訂註記。衛福部今天也宣布囊狀纖維化症、亨丁頓氏舞蹈症等11類罕病即起納入病主法。

病人自主權利法去年1月6日上路，賦予民眾事先預立醫療決定，法規也為重病、罕病者開了一扇窗，明訂經政府公告的疾病或痛苦難以忍受、疾病無法治癒且醫療無法合適解決者也適用。

衛生福利部去年3月間公開徵求各界提案後，歷經多次會議終於獲得共識，去年下旬預告相關草案，明訂11類罕病將納入病主法。

11類適用病主法的罕病包括多發性系統萎縮症、囊狀纖生出吵架王！要兒洗碗遭「神回」　母嘆：以後恐走法律孩子漸漸長大，會發現他也開始模仿起大人說話，有時甚至來個回馬槍，讓家長措手不及，鬧出許多笑話！一名媽媽就在臉書分享和5歲兒子的對話，表示近日要求兒子洗碗，沒想到他竟然用超高回話技巧來說道理，「我有我的想法，不要強迫我做我不想做的事情。」讓她傻眼，直呼「真是吵架王」，以後可能要走法律專業。原PO在臉書「爆怨公社」貼文，表示家風比較偏道德魔人，常常互相說道理，所以兒子非常注重道理這件事，日前她要求5歲兒睡午覺，結果兒子竟回「我有我自己的『資格』，我不想睡午覺。媽媽你自己先睡，我在旁邊玩」，媽媽一臉茫然：「啊，你是想說你有你的想法吧？」沒想到兒子理直氣壯點頭：「對！我有我的想法，所以你不要強迫我做我不想做的事情。」讓她啼笑皆非。稍稍妥協之後隔兩日，兒子從便當袋拿出未洗的餐盒給正在洗碗的媽媽。原PO先解釋平常的情況，兒子都是早上把洗好的餐盒裝好帶去學校，但因家裡洗手槽比較高，「所以我都跟他說，等他長大點再讓他自己洗。」接著她想起前幾日的情況，便傲嬌地斜眼回覆：「我為什麼要幫你洗餐盒？我也有自己的想法，不要強迫我做自己不喜歡的事情。」兒子依然一臉正義凜然回：「這是媽媽的工作耶！我那麼小，又不能自己洗，不能逃避自己的工作啊！」讓她再度被KO，默默把餐盒接過來洗，委新竹縣芎林鄉哪裡可以借錢屈說，「我真是一個弱勢的媽媽。」文章曝光後，有網友直呼「有前途的孩子」，原PO則回「以後可能往法律專業走...根本吵架王」也有網友憂心兒子「雖然是生活趣事，但媽媽可能還是要注意一下，如果父母對小孩沒有約束力，那麼孩子不是大好就是大壞。」對此原PO則回應，「其實兒子會洗碗，只是家裡廚房小加洗碗槽高，之前墊凳子有摔倒過…因此告知等他長高點再做這項家事就好，其他的基本家務，只要關於他自己都會做啦。」原PO後來也補充說，家風比較偏「道德魔人」，常常互相說道理，所以兒子非常注重道理這件事，當然他還是會洗碗，只是之前曾從凳子上跌下來，「於是我跟他說過，在他長夠高之前，洗碗是我的工作，等他長高之後，他也要參與這項工作」、「至於這孩子好不好教⋯滿好教的，只是我們平常愛鬥嘴罷了。在家庭定位上，我依然是他的媽媽，不是他的朋友，所以大家不用擔心，基本的家庭禮儀依然不會少。」維化症、亨丁頓氏舞蹈症、脊髓小腦退化性動作協調障礙、脊髓性肌肉萎縮症、肌萎縮性側索硬化症、裘馨氏肌肉失養症、肢帶型肌失養症、Nemaline線狀肌肉病變、原發性肺動脈高壓限定美景登場！　阿里山雲海、琉璃光超吸睛進入秋冬季節，阿里山的限定美景也陸續登場，除了隙頂有大片雲海瀑布可以觀賞，更往上走，石棹地區水氣充足，雲霧覆蓋山頭，加上城市燈光折射後，就會形成絕美的琉璃光美景，臺中市梧棲區周轉攝影愛好者表示，每年的1嘉義縣鹿草鄉汽車借款 1月到2月最有機會觀察到雲海和琉璃光，吸引大批民眾上山看美景。雲海沿著山頂稜線不斷傾洩而下，就像瀑布一般，這樣的絕美景色可不是在國外，而是嘉義阿里山的隙頂雲海。觀景台上，站得滿滿都是人，攝影愛好者架起大砲鏡頭捕捉壯麗美景，每年的11月到2月是觀賞雲海的最佳時機，而阿里山美景可不只這一處，石棹的琉璃光壯觀程度，和雲海並駕齊驅。攝影愛好者陳善宏：「石棹是琉璃光，因為那邊有一條道路，阿里山公路從這邊經過，那個位置，有超商，有一些住家，如果雲蓋花蓮縣玉里鎮身份證借錢到那些燈光，就產生五顏六色的顏色。」琉璃光生成的重要因素就苗栗縣頭份市二胎是霧，暖濕氣房貸試算公式流遇冷混合冷卻，大片的雲霧覆蓋山頭，配上路燈、民宅燈光和車燈等五顏六色的光線，透過折射後，就會產生美麗的琉璃光景象。民眾：「那邊風景看起來非常好啊。」民眾：「應該會(想去)吧，如果時間，各方面的天時地利人和，條件都許可的話，就會去。」雲瀑、琉璃光美景不是每天有，除了有時間限制外，天氣也是一大要素，大多是在下過雨後，或天氣劇烈變化，最有可能觀察到，不過民眾搶拍美景，也對當地造成一些困擾。就怕人一多，影響交通，嘉義新竹縣竹北市青年創業貸款條件縣府已在規畫相關接駁配套，也計畫新增即時影像，讓民眾容易掌握美景資訊。及遺傳性表皮分解性水泡症。

今天是病主法上路一週年，衛福部發布新聞稿宣布11類罕病即日起正式納入病主法。根據衛福部統計，截至目前全台有1萬1317人完成簽署。

衛福部醫事司長石崇良表示，衛福部未來每年3月將定期接受各界提案，再由病友團體、專科醫學會、醫學倫理及法律等相關專家討論後，適時檢討是否納入新疾病類別。

石崇良強調，這次公告的疾病狀況或情形，大多屬臺北市大同區青年創業貸款條件於罕見疾病，考量疾病特性，因此允許這些痛苦難耐又沒有適當醫療方式的罕病病人，可在還沒到達末期階段，只要符合各別的臨床條件即可適用病主法。

衛福部表示，目前全台共有140家醫療機構提供預立醫療照護諮商服務，另為減輕民眾負擔、鼓勵簽署驚見哥哥！　李淳《陪你》公開與李安兒時全家福國片《陪你很久很久》上映一禮拜，全台票房700萬，同名主題曲MV在今天上線，驚喜出現李淳和爸媽李安、林惠嘉的全家福照，還曝光了和哥哥李涵一起養小雞的可愛模樣，成為亮點。歌手莊鵑瑛《陪你很久很久》：「陪你很久很久，每個傷心快樂的念頭，你最需要陪伴的時候，你還有我。」用事過境遷的坦然態度，寫下愛情風貌，棉花糖主唱小球，為《陪你很久很久》獻唱暖心主題曲。歌手莊鵑瑛《陪你很久很久》：「不知不覺，原來走得好遠，回頭曾經，已學會輕描淡寫。」電影上映一禮拜，全台票房700萬，主題曲MV結合網友的陪伴故事，結尾時更驚見主演李淳、邵雨薇、蔡瑞雪和家人從未公開的珍貴照。歌手莊鵑瑛《陪你很久很久》：「能取代朋友這稱謂，你是我最想守護的全世界，沒有條件。」李淳一臉稚氣靦腆地和爸媽李安、林惠嘉、哥哥李涵合照，還首度曝光和大六歲的哥哥，小時候一起養小雞的可愛模樣，讓新北市汐止區民間小額借款網友驚呼：原來李安還有哥哥！邵雨薇則是放上與妹妹的開心出遊照，蔡瑞雪也獻出兒時小露香肩、扎辮子頭的照片，青澀模樣被讚從小美到大。電影《陪你很久很久》花絮：「別真的跌下去，我是不是出鏡就好了？沒有，你這樣我拍不完，喔，哈哈哈，我柯佳嬿欸！」片中還有不少大咖來客串，柯佳嬿扮演起傲嬌大明星，深夜還戴墨鏡嗆聲李淳，還有蔡淑臻飾演李淳在片中陪跑的客戶，直接坐地玩起黑白配。電影《陪你很久很久》花絮：「跑步就跑步聊什麼天啊，借過借過借過，哈哈哈，好了好嘉義縣中埔鄉身份證借錢了，吃烤肉吃烤肉。」納豆、杜妍、還有資彰化縣福興鄉身分證借款深演員郎祖筠、林美秀和職棒球員陳禹勳，趣味篇花絮搞笑又有趣，多位大咖客串拉抬聲勢，為電影增添亮點。預立醫療決定，衛福部推動特定對象諮商費用補助方案，讓低收入戶、中低收入戶及經中央主管機關公告的疾病或情形的個案，免費接受預立醫療照護諮商。（中央社）